Témoignages 

J'ai développé des douleurs pelviennes chroniques du jour au lendemain.

Au début, j'ai pensé qu'il s'agissait d'une infection urinaire grave, car la symptomatologie était ce à quoi elle ressemblait le plus.

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Après des mois de visites chez différents médecins et spécialistes, après avoir reçu divers diagnostics et traitements, les symptômes ont persisté et se sont même aggravés.

Chaque visite, chaque diagnostic, chaque traitement est un espoir qui s'évanouit encore et encore.

Lorsqu'une maladie ou une douleur est invisible, c'est-à-dire que la cause de la souffrance qu'elle produit ne peut être vue, le patient est exposé à l'incrédulité des médecins, de la famille et des amis, ce qui rend encore plus difficile la lutte pour l’accepter, s’adapter et survivre à cette nouvelle vie, pleine non seulement de douleur, mais aussi de frustration et de solitude.

 

Ma vie s'est arrêtée net, étant incapable de m'asseoir, de marcher ou de m'occuper de mon fils. Sans savoir quand je pourrais à nouveau être moi, quand je pourrais à nouveau construire un avenir, sans envie de vivre. Et toujours la peur de cette douleur constante, de cette sensation de brûlure, de cette piqûre profonde qui traverse non seulement la zone pelvienne mais qui irradie dans tout le corps comme un douloureux fourmillement électrique, qui vous annule, qui vous oblige à vous isoler pour concentrer toute votre énergie à supporter une nouvelle crise, sans savoir combien de temps elle va durer, ni combien elle va augmenter. 

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Enfin, après une année d'évolution et avec un diagnostic somatique précis: lichens scléreux vulvaire, le traitement commence à faire effet, et l'espoir est à nouveau présent.

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L'accompagnement d'Yvonne Iglesias, psychologue spécialisée dans les douleurs pelviennes chroniques, qui est en contact permanent avec mes médecins, mes thérapeutes et ma famille, est fondamental pour la gestion de ma maladie chronique. Sa proximité, sa compréhension et sa qualité humaine ont fait de la thérapie non pas une consultation de plus, mais un accompagnement et un guide pour accepter cette expérience et me fournir les outils pour la surmonter et reconstruire une vie adaptée à ma nouvelle réalité.

 

Grâce à la thérapie EMDR, j’ai dépassé mes traumas, les sentiments de frustration, de peur et de désespoir causés par de mauvaises expériences par les traitements médicaux, ainsi que par des situations dans mon environnement familial. Nous avons aussi développé d’autres techniques comme: la création d’un lieu sûr, des exercices de respiration et la méditation qui m'ont aidé à réduire mon niveau d'anxiété et ainsi mieux contrôler la douleur. Une affection aussi complexe doit toujours être abordée d'un point de vue multidisciplinaire, avec une équipe préparée, bien expérimentée et sachant ce que signifie vivre avec ce niveau

de souffrance.

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Pendant tout ce temps, j'ai lu de nombreux témoignages et articles, certains déchirants, et malheureusement tous avec un point commun :

" les femmes sont écoutées différemment quand nous parlons de la douleur ", nous sommes considérées comme hystériques, exagérant et faibles, liant notre souffrance à la dépression, ce qui retarde un diagnostic et un traitement correct. Et si nous pouvons tous souffrir de dépression, qui doit être traitée avec le même niveau de respect que toute autre maladie, dans la plupart des cas, il existe une véritable cause physiologique.

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Anonyme.

Genève. avril. 2021.